Мы все немножко в хосписе. Как живет фонд "Вера" в эпоху пандемии

"Пациентов никто не отменял, и надо жить", — говорит Таня Бочарова, сотрудница фонда помощи хосписам "Вера". Она показывает ящики с посылкой от одной крупной компании — мыло, шампуни, пена для бритья. Эта помощь пока еще есть. Падение курса рубля и экономические последствия пандемии коронавируса нового типа ударили по всем. В том числе — по некоммерческим организациям. И дело не только в том, что люди стали меньше тратить деньги на благотворительность, хотя, по данным ассоциации благотворительных организаций "Форум доноров", к концу марта сокращение пожертвований зафиксировали больше половины НКО. Несколько недель назад в подопечных клиниках фонда "Подари жизнь" критически не хватало доноров крови — ведь люди стараются реже выходить из дома. Чтобы пациенты не остались без переливаний, кровь сдавали их родители и врачи. Бесплатные такси для доноров помогли улучшить ситуацию, но не факт, что кризис не вернется. У детского хосписа "Дом с маяком" взлетели расходы: многим их подопечным необходимы аппараты искусственной вентиляции легких и кислородные концентраторы — а они, по данным директора фонда Лиды Мониавы, подорожали в два-три раза. А фонд "Вера" из-за карантинных мер был вынужден попросить волонтеров не приходить в хосписы. "Одна пациентка сказала: "Когда ушли волонтеры, пропала жизнь", — говорит Таня. Слоган "Веры" на период пандемии — "Не умываем руки", и он, пожалуй, актуален сейчас для всех благотворительных фондов. Они не могут ни умыть руки, ни опустить их — слишком многие зависят от их работы. "Я завтрашнего дня не вижу" "Вчера приехала в хоспис в Ростокино, координатор Настя встречает, рыдает, — рассказывает Таня. — Спрашиваю: "Что такое?" Она говорит: "Цветы поливала, ходила с лейкой и плакала…" Таня Бочарова — руководитель проекта помощи учреждениям фонда "Вера". Проще говоря, она рулит командой координаторов и волонтеров. Координатор — это человек (и пароход, и оркестр), который отвечает за всю немедицинскую помощь в хосписе. Медицинская помощь — это устранение симптомов, обезболивание и сухие подгузники (и много чего еще). Немедицинская — все, что делает хоспис не больницей, а домом. От прогулок и чтения вслух до концертов и живых уголков в холлах. Всем этим занимаются волонтеры. Например, в Центре паллиативной помощи (ЦПП, фактически это хоспис, просто самый крупный из всех) уже не первый год по понедельникам играют в лото. Координаторы шутят, что это "культурное событие межэтажного масштаба": некоторые игроки ждут его всю неделю. Чтобы сыграть в лото, нужно собрать пациентов (обычно пять-семь человек) в одном холле. Кто-то — на коляске, кто-то — на кровати, всех надо удобно устроить. Всем нужно предложить чай и кофе, не забыть принести зефир и молоко. Нужно раздать карточки и вытаскивать цифры с фишками. Нужно помогать играть тем, у кого плохое зрение и слух. А потом — развезти всех по палатам и помыть посуду. Такой вечер продлится всего час, но на него нужно хотя бы два волонтера, а лучше три. Это самый простой пример. А еще бывают пациенты с деменцией, которые могут ходить сами — и без присмотра запросто заблудятся и уйдут на другой этаж. С таким пациентом волонтер иногда может час просто ходить по коридору — и это тоже работа. Если не будет волонтера, на это уйдет время медсестры, которое гораздо нужнее для других вещей. А в холлах есть чайные столики — с чаем, кофе и сладостями для родственников пациентов, и их надо регулярно пополнять. А еще есть живые уголки с попугаями и морскими свинками, и за ними надо ухаживать. Или те же цветы — в ЦПП ими заведует волонтер, под присмотром которого пальма на первом этаже выросла до потолка. Растения у него стоят по строгой схеме, и, чтобы полить их все, нужно 50 леек по 20 литров. Еще до первой нерабочей недели фонд попросил волонтеров перестать приходить. Рисковать было нельзя: пациенты хосписов — тяжелобольные и, как правило, пожилые люди. "Знакомства" с коронавирусом они, скорее всего, не переживут. "У нас не стало рук, глаз и ушей, — говорит Таня. — Всего, чем они делились". Сейчас в хосписы допускаются только родственники пациентов — на входе всем мерят температуру, просят дезинфицировать руки и надевать бахилы. Пускать их — страшно. Не пускать — невозможно. Паллиативная помощь — это помощь не только пациентам, но и их близким. Запрещать им видеться нельзя. С координаторами все похоже. Временно прекратить работу было бы безопаснее — но без немедицинской помощи хоспис существовать не может. "Когда ушли волонтеры, врачи спрашивали координаторов: "А вы тоже уйдете? А вы будете с нами?" И вот это "а вы будете с нами?" приобрело большой вес, — говорит Таня. — Мы всегда старались помогать не только пациентам, но и медперсоналу. Сейчас это еще важнее, чем раньше". Но дело, конечно, не только в медиках. Здоровые люди могут уйти в самоизоляцию, потому что встречи с друзьями, отпуск в Италии и прогулки по городу у нас еще обязательно будут — потом. У пациентов хосписа и их близких этого "потом" может уже не быть. "Сейчас в хосписах чаще всего тихо, — говорит Таня. — А там, как и в жизни, должно быть по-разному". Пациентов больше не вывозят вместе в холл смотреть телевизор — если только по одному. Прогулки во дворе хосписа разрешены, но они стали реже: ведь чтобы вывезти одного пациента на кровати, нужно хотя бы два человека, а рук нет. Если координатор уходит гулять с одним пациентом, все остальные остаются без его внимания как минимум на час. "Я — control freak, мне надо все контролировать, а тут я вообще потеряла контроль над происходящим, — говорит Таня. — Я завтрашнего дня не вижу, настолько быстро все меняется. Я только одну вещь контролирую: к пятнице у меня дома заканчивается чистая посуда, и я знаю, что надо ее помыть, чтобы хватило до следующей пятницы". "Не пачка сахара" "В хосписах никто никогда не носил маски. И вдруг начали! А в них не видно лица, сложнее говорить, хуже слышна речь, — рассказывает Таня. — В один наш хоспис поместили пациентов из стационаров, в которых были подтвержденные случаи коронавируса. Так там сотрудники ходят в противочумных костюмах. Учимся жить в этой реальности". Первое, что потребовалось в новой реальности, — это интернет и планшеты, чтобы дать возможность родственникам пациентов общаться с ними, не выходя из дома. Не для всех это заменит личную встречу, но так число поездок все же можно сократить. При этом пациент хосписа — это не тот человек, которого можно оставить развлекаться с гаджетом. Некоторые из них просто не могут держать эти гаджеты в руках, другие плохо слышат — и координатору нужно сидеть рядом, помогая разговаривать. Один такой звонок "выключает" координатора на полчаса. А ведь планшеты еще нужно было найти — как минимум 50 штук. "Это удалось, хотя мы понимаем, что многие наши благотворители сейчас не знают, будет у них завтра работа или нет, — говорит Таня. — И планшет, даже простой, — это не пачка сахара". С сахаром тоже все непросто. Запасы для чайных уголков хосписам пополняют благотворители. Сейчас все это должно быть строго в индивидуальной упаковке. "О’кей, сладкое найдем, но сахар в индивидуальной упаковке?.. Это пакетики из ресторанов фастфуда. — объясняет Таня. — А кто их сейчас соберет? Да, это мелочь, но это необходимо". Таня говорит, что сотрудники стараются сохранить все, что было прежде, хоть и в других масштабах. Например, в хосписе регулярно проходит "тележка радости" — волонтеры собирают что-то вкусное и ходят угощать пациентов. Такое сейчас невозможно — но координатор может набрать вкусностей в "корзинку радости" и пойти по палатам с ней. Невозможны живые концерты с песнями и стихами — но уже получается проводить их по Zoom. А если у волонтера есть "свой" пациент — тот, с кем он особенно много общался, — то с ним тоже можно поговорить по телефону или видеосвязи. Да, это не то же, что подержать за руку — но лучше, чем ничего. Другие волонтеры включились в файндрайзинг: они проводят вебинары за пожертвования в пользу фонда. "Я видела вебинар по "расхламлению" территории, так здорово, — говорит Таня. — Теперь, когда по ночам приезжаю домой, хожу по квартире и думаю, какой ящик мне нужно когда-нибудь разобрать…" Какое-то время работали автоволонтеры, но от их помощи пришлось отказаться после введения цифровых пропусков. Активнее включились волонтеры-профессионалы — например, дизайнеры быстро сверстали листовки с "коронавирусными" инструкциями. Таня говорит, что страха заболеть у нее нет. Есть страх, что пандемия затянется надолго и выходить из этого будет очень сложно. Хотя она уверена, что все происходящее многому учит. "Я сейчас вышла, стою у дерева, а там зеленые листики… Вот кто бы мне сказал три недели назад, что я буду обращать на это внимание? Я не успевала, не считала это значимым… А сейчас ты все время в замкнутом пространстве, едешь домой с работы на такси, и зеленый листик — это большая-большая радость". Такое внимание к мелочам — зеленым листьям, голубому небу, вкусному чаю — это главное в хосписной философии. Когда у человека нет "потом", важно смотреть на эти листики сейчас. "Одна женщина из нашей детской программы, мама тяжелобольного ребенка, недавно нам написала: "Для нас это не новый опыт, мы постоянно в самоизоляции и в стрессе", — говорит Таня. И получается, что хоть мы сейчас все и отложили жизнь "на потом", но чувствуем себя так, словно мы — чуточку подопечные хосписов. Вспоминать про жизнь "Приезжаю в ЦПП в середине дня, а там пахнет хлебом, как в детстве. Я буквально на запах иду в волонтерскую — а там свежевыпеченный хлеб! Белые батоны с хрустящей корочкой. Пекарня закрылась, привезли нам, — рассказывает Таня. — А в тот же день привезли фермерское молоко из закрывавшейся кофейни. И оказалось, что белый хлеб с фермерским молоком — это такая радость!" Так, перед первой нерабочей неделей, когда стали закрываться магазины и кафе, некоторые из них вспомнили о хосписах. Ехали машины цветов. Их ставили в холлах и на тумбочки пациентам, дарили медикам. "Сколько в Москве цветочных салонов — наверное, тысячи? — говорит Таня. — Но десять или 20 из них не выкинули цветы, а вспомнили про нас. И хосписы утопали в цветах". В другой раз привезли "что-то около половины фуры" тортов и пирожных. В ЦПП два холодильника в волонтерской, они оказались полностью забиты. Их развозили по разным хосписам. И это вроде мелочь, но люди улыбались. Когда пришли в зоомагазин за кормом для живых уголков, продавец попросил купить у них зверей: было непонятно, что с ними делать. Дал скидку 80%. "Ну, теперь в ЦПП две новые морские свинки и четыре попугая", — говорит Таня. Это не значит, что "Вере" просто — такие подарки делались не только из желания помочь, но и из-за срочного прекращения работы. Уже через неделю стало сложнее: пасхальные куличи, например, в этом году удалось купить только для пациентов — на медиков ресурсов не хватило. И ясно, что проще не будет. "Некоторые компании сразу сказали, что не смогут продолжать помогать нам в том же объеме, — говорит Таня. — И это нормально. Всем сейчас тяжело". Зато в ЦПП попугаи снесли яйца. И кто-то уже даже оттуда вылупился. "Страшный! Даже не описать словами, какой страшный волнистый попугай, только появившийся на свет", — смеется Таня. Координаторы помогают пациентам выбраться в холл, чтобы посмотреть на птенца. На новую жизнь. "Важно, что люди в хосписе вспоминают про жизнь, — говорит Таня. — Даже в связи с рождением попугая". Благотворительным фондам сейчас максимально трудно, но их сотрудники продолжают жить, как и все мы. Ищут деньги. Обрабатывают руки антисептиками. Соблюдают социальную дистанцию. Помогают тем, кто сейчас еще уязвимее, чем прежде. И не умывают руки. Если вы хотите помочь: Как организовать вебинар в пользу фонда "Вера" или поучаствовать в нем, рассказано здесь; как поделиться планшетом — здесь; как помочь деньгами — здесь. Помочь детскому хоспису "Дом с маяком" можно здесь. Подопечным фонда "Подари жизнь" нужна донорская кровь. Где и как ее сдать, читайте здесь, подробнее о донорстве — здесь. Доноры могут доехать то пункта сдачи крови и обратно на такси бесплатно, а врачи объясняют, что в отделениях созданы безопасные условия. Помочь фонду деньгами можно здесь. Фонд помощи взрослым "Живой" сейчас закупает средства защиты для больниц, врачи которых борются с коронавирусом. Помочь в этом сборе можно здесь, помочь другим подопечным здесь. Генсек ООН Антониу Гутерриш заявил, что в условиях карантина весь мир столкнулся со вспышкой домашнего насилия. Помочь фонду "Насилию.нет", который работает с этой проблемой в России, можно здесь. В конце прошлого года в Москве заработала первая в России социальная гостиница для онкобольных детей — "Добрый дом". Благотворительный фонд "Добрый дом" обеспечивает жилье детям и родителям, которые приехали в столицу лечиться. Сейчас это съемные квартиры, в будущем — отдельное здание, которое пока на ремонте. Из-за ситуации с коронавирусом и падения рубля ремонт замедлился. В то же время, как говорит руководитель фонда Юлия Ромейко, соседи косо смотрят на их подопечных: ведь рак не ждет, и они вынуждены нарушать самоизоляцию, чтобы ходить на процедуры. Помочь "Доброму дому" можно здесь. Бэлла Волкова