Терпи, Буратино! История девочки, которая живёт через боль, не теряя оптимизма и помогая другим

И нескончаемая, неутихающая боль. А ещё Неля – волонтер. Лёжа на левом боку – только в таком положении у неё не болит – она ищет в соцсетях благотворителей для российских детей с орфанными заболеваниями, помогает собирать деньги на дорогостоящие препараты и лечение за границей для тех, чьи страдания можно облегчить. О страданиях Неля Шишкина и её мама Татьяна знают не понаслышке. К подъезду кирпичной девятиэтажки в Заводском районе мы с фотографом приходим с небольшим опозданием. У подъезда – пандус, широкий и достаточно пологий, что для саратовских многоэтажек – редкость. Понимаем – мы на месте. О том, как Татьяна несколько лет добивалась его установки, сама она будет со смехом нам рассказывать чуть позже. Фото Матвей Фляжников Квартира Шишкиных большая, светлая и очень уютная. Здесь нет порогов, но есть металлический поручень вдоль стены – когда-то, еще до той роковой операции, Неля, держась за него, сама передвигалась по квартире. На стенах много фотографий – у Нели большая семья, кот и доверчивая пуделиха Долли, которая обожает забираться к девушке на колени. Неля ждет нас. На ней нежно-розовое платье. На лице – лёгкий макияж. Неле нравится быть красивой. Поэтому, несмотря на то, что ей больно сидеть, лечь в привычное положение не соглашается. Фото Матвей Фляжников Чтобы хоть как-то облегчить боль, чуть меньше года назад Неле Шишкиной установили баклофеновую помпу. Устройство подшивается под кожу к передней брюшной стенке, а лекарство, отчасти снимающее боль и спастику, по проводочку подается прямо в спинной мозг. За то, чтобы дозаправку помпы (она нужна 3-4 раза в год) проводили в Саратове, родители детей с ДЦП довольно долго бились с областным минздравом. Как это ни странно, но переубедить чиновников помог covid-19. Китай против Питера Нелина реабилитация началась практически с рождения – девочка появилась на свет на 29-й неделе, весом чуть больше килограмма. Несколько дней не могла дышать сама – за нее дышал аппарат. Никто, кроме родителей, не верил, что она выживет. Но Неля справилась. А мама и папа сделали всё, чтобы адаптировать свою дочь к жизни, и чтобы жизнь эта у Нели была максимально нормальной. Это было нелегко: операции, гимнастики, массажи, препараты, тренажеры, сборы средств, борьба с чиновниками. В какой-то момент Татьяна решила, что ей необходимо отвезти дочь на реабилитацию в Китай. Денег не было. С первой поездкой помогли благотворительные фонды. Результаты первого курса были настолько ошеломляющими, что благотворители взяли Нелю под крыло, и девочка ездила в Китай еще пять раз. Фото Матвей Фляжников - Каждый раз, когда мы возвращались из Китая, Нелин врач Центра детской травматологии и ортопедии Турнера, это в Санкт-Петербурге, в удивлении «ронял челюсть», - смеется Татьяна. – Когда Нелюшка в первый раз заходила в его кабинет с помощью шагающих ходунков, он с удивлением сказал «никогда в жизни не думал, что Неля освоит ходунки», а когда она в следующий раз вошла в кабинет на подлокотных костылях, воскликнул: «что же китайцы там такого делают?!». Благодаря реабилитации, Неля научилась уверенно сидеть, ползала по квартире, подползала к поручню и, опираясь на него, передвигалась по дому стоя. Она могла сама снять и надеть майку, самостоятельно пользоваться туалетом. Она начала читать и писать, хотя раньше не могла даже удержать ручку в руке. История успехов оборвалась в 2014-м. Семья отправилась на очередное обследование в Санкт-Петербургскую клинику. Во время осмотра лечащий врач сказал девочке, что ей нужна операция. Фото Матвей Фляжников - По просьбе врача я опустилась на колени, - вспоминает Неля. – Он осмотрел меня и сказал, что у меня «ушёл» тазобедренный сустав. Это показание к операции. Я, правда, дискомфорта в тот момент не испытывала, сустав у меня не болел. Но врача мы послушались. Через месяц после операции девочке сняли гипс. Разрешили садиться. И всю нагрузку принял на себя позвоночник: спазмированные мышцы буквально выкручивали детские косточки. За четыре месяца – практически на глазах – у Нели сформировался сколиоз четвертой степени. - У нее даже лёгкое провалилось! – вспоминает Татьяна. Чтобы исправить ситуацию и облегчить нагрузку на позвоночник, для девочки сделали корсет Шено. Эта конструкция из жесткого пластика удерживала тело Нели в вертикальном положении. Первый корсет немного поправил ситуацию. Вторая, третья и четвертая конструкции сменяли друг друга, но видимых улучшений не давали. Вдобавок, жесткий пластик корсета растирал кожу до крови. Татьяна.Фото Матвей Фляжников Похожую проблему у одной из Нелиных подруг решили в Кургане. - Там врач, который осматривал Нелю и принимал решение, сказал, что необходимости в операции не видит, - рассказывает Татьяна. – «Корсет её подправил. Чего вы еще хотите?» - сказал он мне тогда. А я его в ответ спросила – а как моей дочери жить? Жить вне корсета она не может – её всю сразу скручивает спастикой. Но и жизнь в корсете – это постоянная мука: всё тело разодрано в мясо, все кровит и сочится. «Ах, раз так, давайте сделаем операцию». Со временем не прошло Во время операции на пояснично-крестцовом отделе девушке установили металлоконструкцию, которая удерживает позвоночник в правильном положении. Сколиоз был побежден. Но пришли боли. - Почти сразу я начала писать врачу – что делать дальше, когда так болит? – рассказывает Неля. – Он ответил «Ну, потерпи! Со временем всё пройдет». Но этого времени так и не наступило. Операцию переделали. Стальные штыри, удерживающие позвоночник, теперь загнали в тазовые кости. Фото Матвей Фляжников - После второй операции стали болеть еще и они, - говорит Неля. - Я не могу делать шаги, мне очень больно. Я чувствую себя Буратино. Жалобы на нескончаемую боль заканчивались универсальным: «терпи!». Реабилитолог в Новосибирске напирал: любая реабилитация происходит через боль! Надо терпеть. - На мои робкие возражения, что мы все шесть курсов в Китае прошли через боль, и что сейчас всё совсем по-другому, он буквально кричал на меня: а что, боль отличается по цвету и запаху? – вспоминает Татьяна. – В итоге на реабилитацию в институт Турнера мы поехали «через боль». На робот-тренажер «Локомат», по признанию Нелиной мамы, люди ждут квот годами. Локомат – это ведомый ортез походки. Он надевается сверху и шагает за пациента, которого ставят на беговую дорожку. Так формируется правильная походка у людей с ДЦП, после инсультов и т.п. Фото Матвей Фляжников - Там, на локомате, я потеряла сознание, - говорит Неля. - Она побелела вся, губы серые, - вспоминает Татьяна. – Я кричу – всё! Снимаемся! И бегу ее ловить. Невролог после этого случая всякую реабилитацию «через боль» запретила, чтобы не вызвать эпилептических приступов и не свести всю проделанную работу к нулю. Баклофеновая помпа Клиника за клиникой, город за городом сменялись как картинки в калейдоскопе. Но сделать так, чтобы у Нели не болело, по-прежнему ни у кого не получалось. В конце концов, в госпитале им. Бурденко лечащий врач сказал Шишкиным, что им поможет только помпа. Надо было понять: какое лекарство в неё заправлять, и как на обезболивающее отреагирует организм. Первый тест на морфин в одной из знаменитых московских клиник был благополучно провален. Лечащий врач провел процедуру без участия анестезиолога. Тест сделали под местной анестезией. Лекарства, толком не обезболив, вызвали такой мышечный спазм, что Неле сковало ноги. Фото Матвей Фляжников - Анестезиолог потом объяснила нам, что на ДЦП-шек новокаиновые обезболивающие не действуют, - говорит Татьяна. – На следующий день тест провели уже с лиорезалом (международное непатентованное название – баклофен). Боль не ушла, но спастика расслабилась. Квоту на установку баклафеновой помпы пришлось выбивать письмами на имя губернатора. Направление выдали. Помпу устанавливали в НМИЦ психиатрии и неврологии им. Бехтерева в Санкт-Петербурге. Но и тут Нелины мучения не закончились. - Помпу, к сожалению, поставили неудачно, - рассказывает Неля. – В брюшной полости стала скапливаться жидкость, которую откачивали три-четыре раза в день. А у меня начались жуткие головные боли, головокружения и тошнота. Лечили девушку симптоматически: церукалом. Только церукал в Нелином случае был бессилен: как позже выяснилось, у помпы был неправильно подшит вход – тот самый проводок, поставляющий лекарство в спинной мозг. Ликвор – спинно-мозговая жидкость – по нему вытекал и скапливался в брюшной полости. А из-за «разгерметизации» внутри позвоночного столба начинались головокружения и головные боли. Операция по переподшиву входа прошла на живую. - Когда стало понятно, в чем проблема, ко мне пришли врачи и забрали меня, как они сказали, «на перевязочку», - вспоминает Неля. - На руках меня унесли в перевязочную. Положили на кушетку. Стали меня забалтывать и вкололи мне местное обезболивающее. Я тогда от боли почти ничего не соображала и даже возразить не могла. А врачи, «обезболив» меня новокаином, стали исправлять ошибку: разрезали, переподшили вход и снова зашили. Всё это длилось минут двадцать, но я думала, что это не закончится никогда. - Нелюшка так кричала, что я в коридоре медленно сползала по стенке, но сделать ничего не могла – дверь в перевязочную была закрыта изнутри, - вспоминает Татьяна. – Все, кто ждал своей очереди в коридоре, закрывали уши руками. - Я вообще-то очень терпеливая, но это было что-то, - смеется Неля. Когда девочку вынесли в коридор, она вцепилась в маму, и они обе заревели в голос. - За что мне это? Почему? Мама, ну почему? – плакала девочка, прижавшись к маме всем телом. Вечером Татьяна пришла к заведующему отделением и спросила – что это было вообще? Почему операцию провели без наркоза? Заведующий не нашел ничего лучше, чем ответить – для общего наркоза не было показаний. Неля прошла через всё это, и помпа, наконец, заработала. Боль не ушла, но спастика немного расслабилась. И жить стало пусть немного, но легче. Фото Матвей Фляжников Помочь другим Первое, чему учат родители особых детей родителей-новичков: не спрашивай за что тебе это? Спрашивай – для чего? Нелино волонтерство началось, как в той поговорке – с себя. Перед тем, как лечь на первую операцию на позвоночнике, семья планировала, что после операции девушка пройдет реабилитацию в Челябинске, в частном центре «Сакура». Только стоил курс неподъемных для семьи денег – 167 тысяч рублей. Ни один из восьми благотворительных фондов, в которые Татьяна рассылала заявки, ответа не прислал. И тогда Неля решила, что организует сбор на свою реабилитацию через соцсети. Сама. - У меня был негативный опыт самостоятельного сбора средств, когда мы искали деньги на первую поездку в Китай, - рассказывает Нелина мама. – Разыскивая деньги через форум Ева.ру, я прошла через немыслимые унижения. Меня уговаривали потерпеть, уверяли, что спонсоры так проверяют родителей на крепость нервов. Но доходило до того, что мне писали – «нарожают уродов, а потом попрошайничают». Это было очень больно. И я зареклась тогда что-нибудь у кого-нибудь просить. Поэтому Нелю я от этой затеи отговаривала. Но она сказала – я попробую. Неля завела группу Вконтакте, совершенно не представляя себе – кто такие волонтеры, по каким правилам работают группы сбора денег, как правильно отчитываться, как не стать жертвой мошенников, как сделать так, чтобы в тебе самой не увидели мошенника. Общительная девушка, она быстро познакомилась с людьми, которые уже вели подобные группы, и стала учиться. Неля научилась маркировать фото, монтировать и маркировать видео. Вовремя и грамотно выкладывать отчеты поступающих средств. Сбор на реабилитацию Неля закрыла. Но с реабилитацией, к сожалению, ничего не получилось – начались боли. Деньги остались лежать на безопасном счете. Иногда эти средства используются дл проведения дорогостоящих анализов или обследований. Все отчеты о потраченных деньгах Неля выкладывает в группу. Так о Неле узнали в волонтерской среде, а родители детей с инвалидностью стали просить девушку о помощи. - Когда к Неле обращаются за помощью, она первым делом смотрит, как ведутся отчеты, - говорит Татьяна. – Если отчеты ведутся неправильно, если деньги «не бьются», то Нелюшка за такое не берется. У Нели педантичное отношение к деньгам. Она такой бухгалтер – у неё муха не пролетит! Дочь считает, что целевые деньги на лечение ребенка. Сейчас Неля состоит в группе волонтеров, которые помогают детям с орфанными заболеваниями: они ведут сборы средств на покупку Спинразы для детей, больных спинальной мышечной амиатрофией, собирают на лечение в США детям с болезнью Канаван. - Болезнь Канаван очень редкая, в мире всего 200-300 человек с таким диагнозом, - объясняет Неля. – Она наследственная, и при ней страдают нервные клетки мозга. В США есть такая профессор – Паола Леона, она больше 20 лет изучает эту болезнь и разрабатывает генную терапию. Лечение экспериментальное, но очень дорогое. Для одного российского мальчика мы уже собрали необходимую сумму: 800 тысяч долларов – на производство генного продукта. И еще 340 тысяч на анализы, обследования и так далее. Как только коронавирус позволит, мама с сыном улетят в Штаты на лечение. Но такой ребенок в России не один. Так что работы у нас будет много. - У Нели практически в каждом городе России есть свой подопечный, о котором она всё знает: возраст, диагноз, сколько средств надо собрать и на что потратить, - рассказывает Татьяна. – Когда мы едем куда-то на поезде, у нас случаются «уроки занимательной географии». К моему стыду, я не знаю столиц российских регионов так же хорошо, как их знает моя старшая дочь. До четвертого класса Неля Шишкина училась по общеобразовательной программе. Она не была отличницей, но программа давалась ей свободно. Перевести девочку на программу облегченную посоветовали врачи – для нервной системы ребенка с ДЦП бесконечные поездки, реабилитации, операции и послеоперационное восстановление – слишком большая нагрузка. Добавить к этому обычную школьную программу с бесконечными контрольными и проверочными работами было бы бесчеловечно. Впрочем, глядя на Нелю, совсем не кажется, что она что-то потеряла. Все необходимые для жизни и волонтерской работы знания и навыки Неля получает самостоятельно. У нее острый ум и огромная жажда жизни. В декабре 2018-го года за свою волонтерскую деятельность Неля получила ноутбук. Подарок от банка «Восточный» вручил девушке космонавт Александр Мисуркин. - К сожалению, после операций Неля испытывает такие боли, что она не может сидеть за компьютером, - говорит Татьяна. – Но она лежит на левом боку и одним пальцем пишет статьи о том, что чувствуют родители, когда ребенок испытывает постоянную боль, что чувствует сам ребенок. Многие думают, что я помогаю ей писать посты. Но это не так. Это только ее работа, я туда не влезаю. Баклофеновая помпа, которую Неля носит под кожей уже почти год, должна облегчать состояние. В некотором смысле это и происходит – спастика стала меньше. Но боль пока так и не уходит. Сейчас – уже в Саратове – Неле подбирают нужную дозировку лиорезала, а также добавляют терапию другими препаратами, чтобы получить лучший обезболивающий эффект. Подкожная помпа требует дозаправки три-четыре раза в год. До недавнего времени заправить аппарат лекарством в Саратове было невозможно. В апреле перед саратовскими родителями, у чьих детей установлены такие помпы, вопрос о дозаправке встал во весь рост. Из-за пандемии covid-19 разом перестали принимать пациентов медицинские центры по всей стране. Не только противоболевая терапия, но и жизнь Нели Шишкиной оказалась под угрозой. Попытки организовать заправку баклофеновых помп в Саратовской области предпринимались и раньше. Областной минздрав останавливало то, что таких детей в регионе слишком мало, чтобы тратить на это бюджетные деньги и чиновничью энергию. По сведениям министерства здравоохранения, в нашем регионе всего двум пациентам установлены баклофеновые помпы. И ребенок – только один из них. Правда, врач, которая в Саратове работает с такими детьми, называет три фамилии. - Да какая разница, сколько нас таких? – недоумевает Татьяна. – В Омске даже ради двоих детей организовали заправку в регионе! Фото Матвей Фляжников Как covid-19 надавил на минздрав По словам врача травматолога – ортопеда НИИТОН СГМУ Татьяны Затравкиной, многих родителей в Саратове от установки баклофеновой помпы удерживает необходимость три-четыре раза в год куда-то ехать, что с тяжелым ребенком делать очень непросто. - Я знаю пять или шесть пациентов, которым уже сегодня можно ставить баклофеновую помпу, - говорит Затравкина. – Показанием для этого является детский церебральный паралич, его спастическая форма, гиперкинетическая форма и дистоническая форма либо в чистом виде, либо в сочетании. Помпа нужна, когда таблетки дают слишком много побочных эффектов, ботулинотерапия не справляется – не хватает рекомендованных дозировок, а реабилитация ребенку в двигательном плане уже ничего не дает. Терапия баклофеном остается последним шансом как-то облегчить состояние пациента, дать ему возможность немного манипулировать руками и ногами, облегчить уход за таким пациентом для родителей. Для дозаправки помпы не нужно было ничего сложного – требовался заправочный набор той же фирмы-производителя (впрочем, баклофеновые помпы во всем мире выпускает только Медтроник – прим. авт.), программатор и врач, который научился это делать. Технически провести процедуру можно и амбулаторно. Вот только по тарифному соглашению ОМС она стационарная. На базе института травматологии и ортопедии проводить заправку помп было невозможно – процедура оплачивается из фонда ОМС, а случаев, которые местный ТФОМС готов оплатить институту, было выделено слишком мало. Позиция саратовского ТФОМС известна – фонд дает возможность зарабатывать муниципальным больницам, а федеральные – например, все клиники медуниверситета – сами справятся. И тут пришел covid. - Самое главное, что надо было донести до функционеров, что откладывать заправку помпы нельзя, - говорит Татьяна Затравкина,. – Синдром отмены препарата может быть довольно тяжелым, он может привести к остановке дыхания и летальному исходу. Заправка помпы это не родительская прихоть. Это ургентная процедура. Когда эти слова – «если мы не сможем дозаправиться, наши дети пострадают, и виноваты в этом будете вы» - всё завертелось. Все организационные процессы, в том числе покупка расходников и препаратов, были налажены за две-три недели. Когда минздрав региона все-таки согласился, что процедура будет проводиться в Саратове, детские дозаправки закрепили за областной детской больницей. Но тут оказалось, что программатор – прибор, который позволяет настроить дозировки лекарства после дозаправки помпы – есть только в институте травматологии. Как, собственно, и врач, который умеет эти помпы заправлять и настраивать. Чтобы все было законно и корректно, Затравкиной пришлось устроиться в СОДКБ и ходить туда со своим программатором. Сейчас в министерстве здравоохранения области говорят, что покупка программатора для детской больницы входит в планы на 2021 год. С тех пор, как заправка помпы стала возможной в Саратове, жизнь семьи Шишкиных стало немного легче. Неля уже дважды приезжала на процедуру. И с большим теплом отзывалась о том, как работает Татьяна Юрьевна. - Она неравнодушная, - говорит Неля. – Не то, что другие. Татьяна и Неля продолжают искать средство по спасению девушки от постоянной боли. В ближайшее время Неле планируют снять конструкцию, удерживающую позвоночник. Что даст очередная операция, Неля не знает. Она не знает, уйдет ли боль, останется ли прямой ее спина, сможет ли она снова передвигаться по квартире, держась за поручень. Но она все равно смотрит в будущее с оптимизмом: планирует снова заняться алмазной вышивкой и позже организовать выставку своих работ, продолжает вести группу, помогает собирать деньги на детей с орфанными заболеваниями, и радуется, что стала одной из тех, ради кого в Саратове организовали заправку баклофеновых помп. Ведь это сделает подобный способ лечения доступным для других семей, и для других детей.