Первокласснику из Курска требуется дорогостоящее обследование

Артёму Лупенко необходимо провести генетический анализ за 162 тысячи рублей, чтобы облегчить состояние здоровья Когда Артём родился, маме Светлане не сразу отдали его. Пять дней он находился на обследовании. А потом, женщине предложили написать документ об отказе от ребёнка. По словам врачей, органы малыша были не на своих местах и жить ему оставалось не долго. Мать забрала ребёнка из больницы и стала выяснять, как может помочь ему. После череды обследований в Курске и Москве Светлана узнала, что у сына синдром Картагенера. - Это редкое орфанное заболевание, требующее пожизненного паллиативного наблюдения. Артём страдает хроническим двусторонним воспалением, у него постоянные гнойные выделения. Сердце с другой стороны. Такие дети часто заболевают, иммунитет снижен, - сообщил врач-пульмонолог НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева Пётр Захаров. Стоит Тёме немного пробежать, и он задыхается. Из-за внезапной остановки дыхания он уже попадал в реанимацию под ИВЛ. После этого, семья собрала вещи и переехала жить из Курска на дачу, поближе к сосновому лесу. Из-за болезни Артём рос в полной изоляции. Он не посещал детсад, не гулял на детской площадке, не ходил в гости и даже не обзавёлся друзьями. Это не помешало стать ему общительным и любознательным. В 6 лет он научился считать, пробовал читать и стал изучать английский. Артём мечтал пойти в школу, но родители планировали домашнее обучение. Мама с папой долго сопротивлялись, но сдались. 1 сентября Артём добился своего и пришёл в класс. Правда, в отличие от одноклассников, он носит в портфеле не только учебники с тетрадками, но и портативный ингалятор, физраствор, а ещё пузырек с «Беродуалом», чтобы дышать на переменах. Кроме того, он обязательно надевает в школу лицевую маску и меняет её в перерывах между уроками. - Мне говорят, что я ненормальная мамочка. Не научилась бояться, не разучилась смеяться. А зачем плакать? Будет плохо мне, будет плохо и Тёме, - говорит Светлана. Мама надеется, что однажды, что врачи создадут лекарство от синдрома Картагенера и Артём перестанет задыхаться. Тогда мальчик сможет оставить ингалятор дома. Генетики из НИКИ педиатрии Вельтищева говорят, что это возможно. Состояние Артёма можно облегчить уже сейчас, но для этого требуется дорогостоящее обследование. Оно поможет выявить генетическую поломку и подобрать эффективную терапию. Быть может, в будущем синдром Картагенера научатся лечить, как сейчас лечат СМА. Но на данный момент Артёму Лупенко необходимо сдать генетический анализ. Для этого требуется 162 тысяч рублей. Для семьи это очень большие деньги. И вы можете помочь. Средства на генетическое обследование собирает благотворительный фонд АиФ Доброе Сердце. Помочь Артёму можно, после перехода по ссылке