«Приключения всегда дают толчок к развитию детей»: как путешествуют родители с детьми-инвалидами. Личный опыт и лайфхаки

Вы когда-нибудь задумывались о том, как путешествуют люди с ограниченными возможностями? И путешествуют ли они вообще? Оказывается — да, хотя и не все так просто. Современные дети-инвалиды используют технические средства реабилитации, которые позволяют им быть более мобильными и менее зависимыми от окружающих. О том, как можно жить ярко и интересно, несмотря на проблемы со здоровьем, рассказывают мамы и их необычные дети. Анна Комарова Екатеринбург Мама Богданы, 7 лет Девочка передвигается на коляске Богдана не может обойтись без инвалидной коляски. Совсем недавно у нее появилась электроприставка UNAwheel. Теперь она по-настоящему почувствовала свободу. Больше я ее уже не катаю за руку. Она просто нажимает кнопочку, и ее не догнать. Мы сами по себе активные родители. Богдана, придя в нашу жизнь, совершенно ее не изменила. Ведь ребенок не может быть каким-то бременем. Даже ребенок с ограничениями по здоровью — это, прежде всего, ребенок. Если он именно к нам пришел, значит, мы должны как-то подстроиться под него, но при этом себя не потерять. Нас всегда путешествия привлекали. Так что и Богдана чуть ли не с пеленок с нами путешествует. Первым путешествием для дочери была рыбалка на местном озере. Наш папа тогда надул резиновую лодку, и мы отдыхали все вместе. Как правило, наши поездки связаны с реабилитацией Богданы. Именно по этой причине мы стали активно выезжать в те города, где было бы можно поправить ее здоровье. Например, несколько раз мы были в Китае. Конечно, мне всегда хотелось ей что-нибудь показать. Так, будучи в Китае, мы взобрались на Китайскую стену. Но Богдана тогда была еще маленькая, и Китай ее впечатлил гораздо меньше, чем меня. Когда Богдане было пять лет, мы поехали на операцию в Германию. Но, пока мы ждали свою очередь, мы просто обошли весь Мюнхен, побывали в горах. Мне очень понравилось путешествовать по Европе, потому что там везде доступная среда для людей с ограниченными возможностями. То есть там реально отдыхаешь. Представьте, где это в России видано, чтобы подъемы на горы были ровные, и на них можно было забраться на коляске? Ежегодно мы отдыхаем в Крыму. Богдана просто в восторге от моря, ракушек и песка, и ждет очередной поездки на побережье. Этим летом мы поехали на собственной машине. Мы объехали дикарями все крымское побережье Черного моря с палатками, комарами и полевой кухней. Путешествовать с таким ребенком не сложно. Просто нужно взять необходимые лекарства, катетеры, еду и воду, и обязательно быть на связи даже в горах! Татьяна Пашкова Москва Мама Степы Кузнецова, 9 лет Мальчик передвигается на коляске Otto Bock Чтобы увлечь детей, мы основательно готовимся к любому путешествию, заранее изучаем маршрут, погоду и главное — интересные факты. До выезда на Архыз Степа знал, что по дороге на гору мы заедем в самый большой радиотелескоп в Европе и сможем посмотреть, как он работает, что приехав под гору, мы поставим палатку для ночевки, ночью будем жечь костер и смотреть, как падают звёзды, а утром пойдем на гору искать, где начинается горная река. В этой нарисованной сказке, конечно, существует реальность, до которой детям не должно быть дела. CHIPSовости Слушайте наш подкаст Я всегда несу рюкзак, в котором большая аптечка, ингалятор, медицинские заключения, коврик и термос, сын Ваня несет теплые вещи, а папа отвечает за комфортное перемещение Степы. За несколько лет путешествий в непростых условиях у нас сформировался перечень приспособлений, необходимых для особого ребенка. В горы, например, мы всегда берем коляску Otto Bock и специальный рюкзак Deuter для переноски детей. Если подниматься вверх по канатной дороге, то коляску можно оставить внизу у кабинок, пересадив Степу в рюкзак. Мы часто смеемся, что когда Степа подрастет, можно будет сменить рюкзак на тележку, которую дети разрисуют красками, и мы сможем катить ее по бездорожью. Из-за необходимости соблюдать ортопедический режим, Степа в любом путешествии в аппаратах Swash для разведения ног и в отрезах Otto Bock на голеностоп. Все это кажется сложной конструкцией, но она создает для ребенка более комфортное опорное положение и нужный реабилитационный эффект, независимо от того, где мы находимся. Из-за измененной трофики дети с ДЦП часто подмерзают, поэтому для Степы всегда берем термобелье и теплые носки. После указа президента о доступной среде, многие туристические места России стали более внимательны к людям с ограниченными возможностями. Со знаком инвалида в горах можно проехать на машине в максимально удобные для ребенка места, например, на стоянку непосредственно рядом с подъемниками. Трудности бывают, конечно, но если путешествие разностороннее, то всегда есть возможность переключить детей на волшебство. На нереалистичные механизмы телескопов, на вид вокруг, на облака под ногами, на звук колокольчиков, которые носят коровы в горах, или просто на доброжелательных людей, которых вокруг нас всегда достаточно. Ольга Оводова Московская область Мама Варвары, 12 лет, передвигается на коляске Kinesis и Анжелы, 11 лет, инвалид по зрению I группы У нас с мужем 7 детей, и на днях станет 8 — берем девочку-подростка. Остальные дети, кроме двух младших, здоровы. Мы очень любим путешествовать. Перемещать такую толпу само по себе непросто, а два инвалида добавляют в это блюдо остроты. Но наше желание увидеть новые места перевешивает трудности. Варя и Анжела несколько раз были в байдарочных походах. Первый запомнился тем, что Варя там впервые в жизни сама встала на ноги. Это было как раз после операций, она была еще загипсована. Через год в походе она поплыла. До этого мы отпускали ее только в жилете, а в лодке жилет нужен, не сидеть же в мокром! Положили в воду, так и оказалось, что она может плыть. Анжела приехала из детдома ребенком, который ничего не знает о себе — чего хочет, к чему стремится. Зачем, если с нами тот, кто все за нас решит. В частности, она никогда не знала, жарко ей или холодно. И именно в походе (прошел год дома) ее осенило: она стала снимать курточку, когда солнце выходило из-за тучки, и надевать, когда скрывалось. Не очень-то удобно делать это в байдарке, но мы так радовались, что она вообще стала прислушиваться к своим ощущениям. Приключения всегда дают толчок к развитию детей. Наш старший сын умеет водить яхту. Мы устроили поход по Крыму, и нам повезло — даты попали как раз на военно-морской парад в Севастополе. Смотреть его с воды — это совсем иначе, чем с берега. Пушки гремят так, что уши закладывает. Но для меня самым незабываемым впечатлением осталось, как я перемещала Варю, которая в спокойной обстановке едва держится на ногах, в сильную качку, — вцепившись чуть ли не зубами в поручни, до синяков в саму Варю. Да, в нашем случае за приключения приходится платить. Наше самое любимое место — горнолыжный курорт Роза Хутор. Мы были там уже пять раз и мечтаем еще. В первые поездки Варя еще не могла опираться на ноги, муж и сын катали ее за спиной в рюкзаке. После операций мы немедленно поставили ее на лыжи — даже слишком быстро, как я сейчас понимаю. Сейчас она с поддержкой тренера катается по зеленым трассам — бывшая неходячая. А Анжела полюбила лыжи сразу и навсегда. И я надеюсь, что она может почувствовать ту красоту, которую не видит. Недавно Варе купили электро-приставку UNAwheel. Жалею, что ее не было с нами в Израиле, мы там ужасно уставали заталкивать коляску в горки. Но зато Варя уже опробовала ее в лагерях: играла в «казаки-разбойники» и в «вышибалы» почти на общих основаниях. Нас часто спрашивают, как нам удается путешествовать, ведь это очень дорого. Никакого особенного секрета. Мы с мужем — квалифицированные специалисты и много работаем, старшие дети тоже уже работают — это раз. За детей под опекой государство платит — это два. Мы умеем жить в самых дешевых хостелах, готовить сами и ездить в плацкарте, если нет подходящего перелета, — это три. Елена Хачатурова Самара Мама Даниила, 13 лет, инвалида по зрению I группы. Даниил — финалист российского отборочного конкурса «Детское Евровидение — 2019». Мы побывали во многих городах России и мира, ведь Даня часто выезжает для участия в музыкальных конкурсах и фестивалях. Практически во всех российских городах, к сожалению, помощь незрячим оставляет желать лучшего — тактильные дорожки заканчиваются тупиками, на интересных выставках, в кукольном театре и в музеях незрячему ребенку ничего не дают трогать руками, и даже волонтеры на доступных пляжах присутствуют номинально. Помню, мы были на выставке ретро-автомобилей в Домодедово, так даже машины Дане не дали потрогать, а ведь он так «смотрит» и воспринимает мир. Очень яркие впечатления у меня лично остались после посещения объектов социальной инфраструктуры в Вене — доступная среда, удобный общественный транспорт для людей с разными физическими возможностями. Меня удивило то, что за несколько дней я увидела очень много незрячих на улицах, которые чувствовали себя вполне комфортно, спешили по своим делам. Даниил: В своих путешествиях я часто обращаю внимание на уровень сервиса и комфорт, ведь для незрячего это очень важно. Например, служба сопровождения в разных аэропортах работает по-разному. Ужасная ситуация с этим обстоит в аэропорту Внуково. Я помню, как там меня недружелюбно встретили и даже удерживали, чтобы попутно еще кого-то забрать. На рейсах «Аэрофлота» незрячим выдают инструкцию по технике безопасности, написанную по Брайлю, которую практически невозможно прочитать. В европейских аэропортах служба сопровождения работает по-другому. Организация помощи людям с инвалидностью там просто на высоте: встречают, сопровождают, помогают пройти паспортный контроль, помогают зайти и покинуть воздушное судно. Больше всего меня впечатлила моя рабочая поездка на круизном корабле Celebrity Cruises. За пять дней мы с мамой посетили Испанию (Барселону, Эльканте, Кадис), Португалию (Лиссабон) и Гибралтар. Конечно же, мы были на обзорных экскурсиях, поднимались на фуникулере в горы, были на лучших смотровых площадках, изучали местные дольмены и замки. В принципе, все то, что можно было изучить тактильно, для меня было доступно. А вот наш круизный лайнер меня просто потряс. Все на корабле было подписано по Брайлю: номера этажей, поручни и перила, лестничные пролеты, везде звуковые лифты, и даже меню мне предлагали по Брайлю. Вообще на этом корабле мне было очень уютно и я подумал, что если вдруг я окажусь здесь один, то я не заблужусь. Это очень приятно, что так заботятся о доступности среды для незрячих. Оставляйте комментарии!

«Приключения всегда дают толчок к развитию детей»: как путешествуют родители с детьми-инвалидами. Личный опыт и лайфхаки
© CHIPS journal