Две смерти без боли. Как работает паллиативная помощь в Швеции и в России 

Две смерти без боли. Как работает паллиативная помощь в Швеции и в России
Фото: ТАСС
«Ей не было больно, вы молодцы»
Когда Вера и Йохан познакомились, ее отец и его мама уже болели раком, но были в ремиссии. Они долго решали, где съехаться: у него в Стокгольме или у нее в Москве. У обоих была хорошая работа, обоим не хотелось оставлять семью. «В итоге мы просто кинули „камень — ножницы — бумага“, и я проиграла», — смеется Вера. В 2019-м она получила вид на жительство и переехала к мужу. И тогда же их родителям одновременно стало хуже. «Все это время я как бы находилась в двух реальностях», — вспоминает Вера.
Гунилла и Хайнц прожили вместе больше полувека. Вера говорит, что они были «счастливыми европейскими пенсионерами»: путешествия, бридж по четвергам, книжный клуб по пятницам, всегда вдвоем. Выбор сына они приняли автоматически и сразу полюбили невестку — дети жили в другом городе, но часто бывали у родителей.
Сначала у Гуниллы перестал видеть один глаз — ей дали специальную повязку, как у пирата. Потом стало сложно ходить — ей привезли ролятор (что-то вроде ходунков), а затем и коляску. А чтобы было удобнее, «под коляску» расширили дверные проемы в туалете и «подогнали» под нее обеденный стол. «Все это делалось быстро и без единой бумажки, — говорит Вера. — Не было никаких „актов принятых работ“. Когда Гунилла ослабела и больше не могла самостоятельно мыться, ей стали помогать женщины из специальных служб.
Все эти вроде бы мелочи отражают принципы паллиативной помощи. Во-первых, если есть возможность, лучше как можно дольше оставлять пациента дома, в родных стенах. Во-вторых, нужно сделать максимум, чтобы его жизнь оставалась комфортной. В-третьих, это помощь не только больному, но и его близким: нельзя усложнять все бюрократией. А если пожилому человеку трудно ухаживать за своей женой, это нормально. Вера говорит, что у них не было решения вроде „с сегодняшнего дня нам нужен паллиатив“. Все это просто автоматически интегрировалось в жизнь — от меньшего к большему, в зависимости от состояния свекрови. „Врачи все время спрашивали Хайнца: „Вы справляетесь?“ Постепенно они стали приходить, сажать ее на стул с утра, вечером класть в постель и так далее“.
Летом 2019-го Гунилла еще могла ходить с ролятором. Но уже в сентябре она в какой-то момент стала задыхаться и не смогла проглотить еду. Ее отвезли в больницу — не хоспис и даже не паллиативное отделение, обычный стационар. Но в Швеции даже там можно быть с близкими круглосуточно, и муж ночевал в ее палате. „Мы были уверены, что ее выпишут и она еще поживет, — говорит Вера. — Через пару дней повезли Хайнца в лес за грибами, чтобы как-то его отвлечь. На следующий день я испекла пирог, и Гунилла успела его поесть. А через несколько часов умерла“.
Вера рассказывает, что после ухода близкого врачи говорят важные слова: „Мы сделали все возможное, ей не было больно, вы были вместе до последней минуты, вы молодцы“. И это поддерживает и „закрывает основные гештальты“: люди не думают, что человека можно было спасти, что они не успели сказать что-то важное и что они в чем-то виноваты. И еще одно важное: на следующее же утро из их дома забрали коляску и ролятор, „чтобы у Хайнца не было этого на глазах“.
Сейчас Хайнц уже чуть-чуть ожил. Два месяца назад Вера родила дочь — они с мужем надеются, что внучка поможет свекру прийти в себя. „Это была первая смерть, которую я видела, — говорит Вера. — Но это был лучший вариант из возможных. Гунилла ушла в спокойствии, в чистой красивой палате, без боли. И мы были рядом“.
»Хоспис — это как признание, что близкий человек умрет"
Родители Веры жили в паре часов езды от Москвы. Когда Александру Ивановичу стало хуже, его удалось зарегистрировать в столице: здесь помощь онкобольным все же лучше. Но сложности были — от проблем с покупкой лекарств до необходимости ездить в онкодиспансер каждое утро. «Папа был таким мужчиной-мужчиной. Которому не больно, который все сделает сам, — говорит Вера. — Он считал, что его лечение — мужское дело, и до последнего не давал нам ему помогать. Возможно, это давало ему жизненные силы…»
Александр Иванович был физиком, ученым и преподавателем, как она говорит — «чокнутым профессором», больше всего любившим что-то чертить и выводить какие-то формулы. Он мог починить абсолютно все, решить любую проблему. «А мы вокруг него — три блондинки, — говорит Вера. — Мама — музыкант, сестра — художник, ну и я — менеджер…» Своей болезни он стеснялся, считал ее слабостью, чем-то «немужским». И ходил на работу до тех пор, пока вообще мог ходить.
Поэтому он категорически отказывался ложиться в больницу: ему важно было думать, что он «поболеет и пойдет на работу». Но в какой-то момент из-за боли стало невозможно спать и даже переворачиваться с одного бока на другой. Выписанные обезболивающие не помогали. И в семье решились попробовать паллиативную помощь.
В благотворительном фонде помощи хосписам «Вера» всегда говорят: «Хоспис — это жизнь на всю оставшуюся жизнь». В семье Веры это знали, давно читали Facebook директора Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы (ЦПП) и вроде бы понимали, что хоспис — это не «изба-умиральня», как думают многие. И тем не менее они боялись даже произносить это слово.
Этот страх немного «снял» визит врача выездной паллиативной службы. Он сразу вколол больному морфин, и Александру Ивановичу стало легче. «Трудно сказать, почему морфин не выписали в онкодиспансере, — говорит врач ЦПП . — Возможно, не смогли оценить интенсивность болевого синдрома. Еще бывает, что за препаратами приходят родственники, а врачи не приезжают к пациенту на дом и попросту его не видят».
А еще первые 20 минут врач говорил с отцом о его работе, «вернул его в нормальную жизнь». Даже лучшие врачи часто просто не успевают психологически поддержать пациента. В менее удачных случаях все бывает еще хуже — Вера говорит, что часто к ее отцу «относились как к просителю с талончиком». В паллиативной медицине достоинство пациента, в каком бы состоянии он ни был, — это главное. На следующий день семья поехала в хоспис.
"Как будто страдания перед смертью — это обязательная галочка"
"Мы ехали и говорили: папа, ты только посмотришь. Даже боялись называть это место хосписом, говорили «паллиативная помощь», — рассказывает Вера. Но место с пугающим названием оказалось «островком Швеции в российской медицине».
В хосписе пациенты должны чувствовать себя как дома. Не как в больнице. Поэтому там всюду стоят цветы. И переговариваются попугаи. А в хосписе, в который приехала семья Веры, жили две кошки. «Мы тоже кошатники, — рассказывает она. — Дома кошка по вечерам звала папу спать. Папа смотрит телевизор поздно вечером, она приходит и мяукает ему в лицо. Он говорит: „Что, спать?“ И она ведет его в спальню. И в хосписе для нас это был крутой психологический пунктик: кисонька пришла, она спит. Уютно».
При этом домашняя обстановка сопровождается профессиональным уходом. Здесь у пациентов специальные кровати — такие, чтобы можно было легко приподнять голову или прямо в постели отвезти человека погулять. Здесь вовремя дают обезболивающее. Здесь берут на себя уход — и семья может думать не о смене подгузников, а о том, чтобы подержать за руку напоследок. «Кто-то из знакомых нам сказал: „А что, вы сами не можете ухаживать за папой?“ В России очень сильна эта установка: как же я отдам своего близкого? Я должен сам заботиться и страдать! — говорит Вера. — Как будто эти неудобства и страдания перед смертью — это какая-то обязательная галочка. Но этим мы делаем уходящему только хуже».
В сентябре этого года мэр Москвы принял решение обеспечить паллиативных пациентов бесплатными медицинскими изделиями на дому. Со следующего года москвичи при необходимости смогут получить на время кровати, коляски, специальные матрасы и другие вещи, которые помогут заботиться о лежачих больных, если им важно оставаться дома (вне зависимости от того, есть ли у человека статус инвалида). Еще в прошлом году для этого нужно было оформлять инвалидность, чего Александр Иванович категорически не хотел.
Отец Веры умер на пятый день в хосписе. Все это время семья была с ним в одной палате. «Папа всегда любил выпивать за столом и веселиться, — рассказывает Вера. — Напоследок он съел два блинчика и выпил две рюмки кагора, врач разрешил». Потом у него начался жар, и он постепенно переставал дышать. Все это время медики смазывали ему губы и руки кремом, чтобы они не сохли.
"Прекрасно, что когда папа умер… Странно звучит, да? — прерывает себя Вера. — Но да, прекрасно, что нас избавили от бюрократии. Мы подписали только отказ от вскрытия — на это ушла пара минут. Больше никаких бумаг не было". Вера признается: хоспис удивил ее тем, что там «все так, как должно быть». В России этого, к сожалению, ждешь пока не всегда.
Но уже сегодня смерть в нашей стране может быть и такой — там, где «не больно, не стыдно, не страшно, не одиноко», как говорит Нюта Федермессер.
"Когда наши близкие уходят, мы часто спрашиваем — почему они? И виним себя за все, — говорит Вера. — В смерти нет смысла или логики. Но это часть жизни. И когда понимаешь, что смерть близко, учишься ценить жизнь. И просто знаешь, что нужно дать человеку тепло и успеть получить тепло от него. В хосписе это возможно".
Видео дня. В чем секрет пышных оладий
Женский форум
Читайте также
Новости партнеров
Новости партнеров
Больше видео