«Мне нельзя почти все, что я любила»: каково узнать диагноз эпилепсия

Только вдумайтесь – более 50 миллионов человек в мире страдают от эпилепсии. Это сравнимо с населением целой Франции и больше населения Испании. Болеют эпилепсией и взрослые, и дети: кого-то первые приступы посещают в первые месяцы жизни, а кого-то в таком возрасте, когда кажется, что такого с тобой уже точно не произойдет. В День больных эпилепсией свою историю рассказывает Людмила Белякова, консультант парфюмерного магазина в Санкт-Петербурге.

Жизнь изменилась в 35

– Я жила себе спокойно до 35 лет и думала, что я здоровый человек. Но в один момент моя жизнь изменилась. За несколько дней до первого приступа меня преследовала сонливость. Спать хотелось жутко, но я заливалась своим любимым кофе и не придавала этому значения. Приступ случился, когда я была дома, в этом мне повезло. Я просто вышла в прихожую за водой и почувствовала, что не могу дышать... Первое, что пришло в голову – поперхнулась, но чем? Слюной? Я сама не поняла, как оказалась на полу; на лице, во рту было что-то горячее. Как оказалось, эта была кровь: падая, я разбила лицо. Все тело трясло, и я решила, что умираю. На шум выбежал муж – я могу только представить, что он пережил, когда увидел меня в таком состоянии. Он и вызвал «скорую», но пока она ехала, приступ закончился. И я поняла, что не могу говорить и шевелить правой рукой. Фельдшер проверил меня на инсульт и честно сказал, что не знает, что у меня такое, посоветовал выпить успокоительного и сделать МРТ. Что я и сделала.

Когда шла на МРТ, я была в полной уверенности, что здорова. Но первое, что я увидела, когда меня выкатили из этого аппарата, – это бледное лицо сестры. Оказывается, у меня нашли опухоль под названием кавернома. Так я отправилась к нейрохирургам. Приступы я считала побочным делом: они стали случаться один за другим, после третьего я уже перестала их бояться. Про эпилепсию еще никто не говорил, я думала, что это временное неудобство и после операции все пройдет.

У меня была одна цель – быстрей пойти на операцию и вернуться к своей нормальной жизни. Вроде все протекало хорошо: через сутки я уже встала, через пять меня выписали с рекомендацией обратиться к неврологу-эпилептологу для отмены лекарств. Когда я пришла к доктору, она-то меня и огорошила: мол, девочка, ты попала – у тебя эпилепсия, и об отмене речь не идет, а, наоборот, надо дозу увеличить и форму лекарства изменить.

Утро без кофе, Новый год без шампанского

Наверно, у меня легкий случай, если судить по остальным людям, больным эпилепсией, которых я вижу, пока жду приема у врача. Теперь я обхожусь мини-приступами и только на фоне усталости. Это состояние можно описать так: представьте, что вы находитесь под водой. В прозрачной воде. Вы видите предметы, но не можете понять, на каком расстоянии они находятся, двигаться тоже тяжело, движения получаются какими-то замедленными. Бывают другого вида – банальные подергивания, в моем случае чаще – рук.

Нормальная жизнь? Это, наверно, пока не про меня. Мне нельзя почти все, что я любила: пляж, солнце, путешествия на самолете, все активные виды спорта, да и вообще любой спорт, алкоголь (я, конечно, не алкоголик, но первый Новый год без шампанского трудно дался), черный чай, но главное – это кофе... Я кофеман со стажем, и меня лишили этого напитка. Но человек – существо, которое привыкает ко всему со временем. Так и я учусь жить новой для себя жизнью, ищу новые увлечения, которые можно сочетать с моей болезнью.

Так как мне нельзя почти все, чем я увлекалась (из старой жизни я иногда себе позволяю поездку на концерт, но не чаще одного раза в полгода), я в поисках новых увлечений. И это должно быть без каких-либо физических нагрузок, которые мне категорически запрещены. Так, в первую очередь вспомнила о давней любви к фильмам – это лучший способ, чтобы занять время. Я администратор одной из групп «ВКонтакте», с головой ушла в это дело, постоянно ищу все новую и новую информацию. Чтобы улучшить память, изучаю английский язык. К сожалению, на курсы я не могу пойти, так как не думаю, что осилю программу – не могу этому посвящать больше 15-20 минут, после чего у меня начинает болеть голова, да и общее состояние ухудшается. Так что мне приходится находить свои методики. Одно из оставшихся моих старых хобби – это вязание на спицах.

Мне очень повезло – мой работодатель всегда поддерживал меня. Пока я лежала в больнице, а потом выздоравливала, он держал мое место. Стоит мне сказать, что я не очень хорошо себя чувствую, он всегда разрешает мне передохнуть. Мой муж со мной с первого момента болезни, он был при первом приступе и всегда меня поддерживает. Какие-то мои новые особенности, такие как неуклюжесть, плохая память, переводит в позитивные моменты. Говорит, что я стала похожа на пингвина – он знает, как я люблю этих птичек. Мне кажется, что я иногда впадаю в детство; не знаю, это болезнь или кризис среднего возраста.

Снова на сноуборд

Если бы не он и сестра, то я даже не знаю, что бы со мной было. Пока я проходила все ступени от отрицания до принятия, они находили больницы, врачей, договаривались. Их поддержка вселяла и вселяет в меня силы бороться с болезнью, потому что мне дали надежду, что когда-нибудь я могу поправиться. Я знаю, что эпилепсия редко вылечивается полностью, чаще она переходит в ремиссию. Но мне дали шанс: есть возможность, что лет через пять мне могут снять этот диагноз – и это теперь моя цель. Я этим живу. Поэтому полностью выполняю все рекомендации врача. Без «один раз можно». Нет, если нельзя, то нельзя.

Я хочу вернуть свою жизнь. Я хочу полететь на море или в горы. Я хочу прыгнуть с тарзанкой или покататься на каком-нибудь экстремальном аттракционе. Я только воплотила мечту детства – научилась кататься на сноуборде! Да и просто вечером пойти на каток... Больше всего я боюсь потерять эту цель.