Маленькому волжанину Вадиму Сорокину нужна помощь земляков
Вадим, которому чуть больше двух лет, страдает страшным генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией 2-го типа. В ближайшее время малышу по квоте должны назначить поддерживающую терапию, несколько уколов в год. Однако чтобы практически полностью победить болезнь, необходим зарубежный препарат, стоимость которого почти 180 миллионов рублей.
Наш корреспондент лично пообщался с семьей Сорокиных. К сожалению, веселый, но немного стеснительный Вадим сейчас совсем не может самостоятельно ходить.
– Вадик у нас единственный и долгожданный ребенок, – рассказывает Лилия, мама малыша. – Мы с моим любимым мужчиной Дмитрием родом из Среднеахтубинского района, вместе уже 13 лет, но пока не обзавелись собственным жильем, детей заводить было нецелесообразно.
В 2017 году Дмитрию и Лилии дали однокомнатную квартиру в одном из новых микрорайонов Волжского. Вскоре молодые люди поженились, а спустя некоторое время Лилия забеременела.
– Муж был просто на седьмом небе от счастья, к тому же беременность протекала без каких-либо осложнений, – вспоминает наша собеседница.
А вот роды, по словам Лилии, выдались тяжелыми, медикам пришлось делать кесарево сечение. Вадим весил 2400 граммов, но в целом все было в порядке.
– Голову сыночек стал держать уже в три месяца, в 11 месяцев начал вставать, – продолжает мама малыша. – Но полноценно ходить у Вадика не получалось, он делал пару-тройку шагов, а затем спотыкался и падал. Мы начали делать различные процедуры, ЛФК, массажи, купили ему ортопедическую обувь.
Врачи говорили Лилии, что у ребенка очень слабый мышечный тонус, посоветовали сдать генетические анализы. Осенью прошлого года диагноз «спинально-мышечная атрофия 2-го типа» прозвучал, как гром среди ясного неба.
– Мы с Димой были просто в шоке, – говорит Лилия. – Но, естественно, решили бороться за нашего сына. Мы прошли врачебную комиссию в столице, консилиум постановил разрешить использование поддерживающей терапии по квоте. Я уже подала все необходимые документы в областной комитет здравоохранения, ждем ответа.
Лилия сетует, что болезнь обнаружили слишком поздно.
– Дорогостоящий препарат, который останавливает прогрессирование заболевания, вводят или до двух лет или по весу до 13,5 кг, – объясняет Лилия. – Сейчас Вадик весит уже больше 9 кг, поэтому на счету каждая минута. Я, правда, слышала, что разрабатывается похожий препарат, который можно использовать для детей весом до 21 кг, но неизвестно, когда он появится.
Естественно, что сумма в 180 миллионов рублей для простой семьи не то что большая, а просто космическая. Дмитрий работает водителем маршрутного такси, Лилия по образованию парикмахер, но сейчас все свое время проводит рядом с сыном.
– У нас вся надежда только на неравнодушных земляков, сбор мы начали не так давно, уже удалось собрать около 600 тысяч рублей, но сами понимаете, это капля в море, – вздыхает девушка.
Важно
Уважаемые читатели, если вы хотите помочь семье Сорокиных, то номер телефона Лилии – 8-905-330-34-31.
Номер карты Сбербанка: 5336 6903 1790 3757
БИК: 041806647
Корреспондентский счёт: 30101810100000000647
Онлайн-номер телефона привязан к карте +7-905-330-34-31
Альфа Банк: 4584 4328 4043 0186
ВТБ: 4893 4704 9182 7652
PayPal: liliyasorokina1988@mail.ru
QIWI кошелёк: +7-905-330-34-31
Яндекс деньги: 4100 1164 5994 6387
Получатель: Сорокина Лилия Александровна