"Как же ей хотелось побывать на выпускном". Праздник для детей, которые борются с раком
"Все дети учатся, а я дома лежу-сижу"
Маше 18, она окончила 11-й класс, и это первый большой праздник в ее жизни — выпускной из 9-го класса она пропустила из-за болезни. У Маши густые брови — свои: "Когда в первый раз делали химию, у меня не стало ни бровей, ни ресниц. А сейчас почему-то остались". А вот ее длинные волосы — парик. Она снимает его только в палате, на улице носит даже летом: "Жарко, конечно! Ну я привыкла". На праздник она выбрала темно-красное платье длиной чуть ниже колена: "Я его надела — и остальные даже не мерила. Сразу сказала: вот это".
Выпускной для пациентов Центра им. Димы Рогачева проводится восьмой год подряд. Его придумали и организовали координаторы благотворительного фонда "Подари жизнь", работающие здесь с подростками. "У нас у всех был выпускной, и у ребят он должен быть", — говорит Юлия Болейнингер, руководитель отдела координаторских программ фонда.
Большинство онкобольных детей уходят из школы на домашнее обучение, иногда — на несколько лет. Дело не только в плохом самочувствии: химиотерапия сильно ослабляет иммунитет, и общаться со сверстниками для таких пациентов просто опасно. "Очень было грустно, что я больше не пойду в школу… Что все дети учатся, а я дома лежу-сижу", — вспоминает Маша.
Маша из Тюмени, и она лечится с 14 лет. "Я гуляла с друзьями, у меня заболел бок — не могла ни повернуться, ничего, — вспоминает она. — Поехали в больницу, там быстро сказали — новообразование, взяли биопсию. Я прочитала диагноз в выписке, сама загуглила. Потом мама говорит: "Ты знаешь, что у тебя?" Я говорю: "Да". Дальше была операция, метастазы и несколько курсов химиотерапии — капельница была подключена круглосуточно в течение пяти дней. Все эти дни Маша вообще не могла есть, даже воды не хотелось. И сразу стали выпадать волосы. "Просыпаешься — они на подушке лежат клочками, — рассказывает она. — Мама говорила: давай пострижемся! Но я не отстригала их до последнего".
В школу Маша вернулась только в 2021 году, но произошел рецидив. Последние шесть месяцев она лечится в Центре им. Димы Рогачева. Говорит, здесь даже "химия" переносится полегче: получается и есть, и учиться — к пациентам в клинику приходят учителя, и есть удаленные занятия. Но домой очень хочется: "Здесь все дни как будто бы одинаковые". Маша сдала ЕГЭ, планирует поступить на экономический. Сначала заочно — ходить в вуз ей пока нельзя. Когда будет можно, Маша "вообще без понятия". На вопрос, как она представляет жизнь без болезни, девушка отвечает: "Можно пойти учиться, работать! Мне к людям хочется. Надоедает дома сидеть одной".
"Как будто я — не я. Я смотрю в зеркало и вижу не себя"
Марианна боится, что с укладкой "ничего не получится". Ей 15, у нее обаятельная улыбка, и она часто слышит, что похожа на какую-то актрису. Короткая стрижка ей очень идет, но на выпускной она все-таки решила надеть парик и теперь переживает, что "не свои" волосы будут заметны даже издалека. Она просит визажиста сделать ей "что-нибудь красивое, растушеванные стрелки". И пугается, когда ей хотят завить ресницы щипчиками: год назад ее нечаянно толкнули, когда она сама попыталась это сделать, и "половина выпала".
Болезнь может поменять внешность так сильно, что координаторы фонда "Подари жизнь" иногда просто не узнают своих подопечных, встретив их уже здоровыми. Это не только про волосы, которые выпадают из-за химиотерапии. Иногда от осложнений может измениться лицо, а от гормонов прибавляется 10 кг.
Поэтому перед выпускным благотворители привозят для ребят платья и костюмы, а волонтеры делают прически и макияж. И всем, кто хочет, помогают подобрать парик. Марианна зря волнуется, что его все заметят, — у Маши, например, парик выглядит как "свои" волосы. Хотя от современных подростков скорее ожидаешь, что они покрасят ежик на голове в ярко-розовый. "Когда ты сам решаешь так сделать — это одно, — объясняет Юлия Болейнингер. — А когда это из-за болезни, то есть у тебя нет выбора, ощущается иначе. Но если ребенок говорит, что он хочет ходить лысым, мы его в этом тоже поддержим". И платье на выпускной не обязательно — можно прийти в джинсах. Был год, когда в центр привезли платья, а сразу несколько девочек сказали: "Мы носим только брюки!" Пришлось их срочно искать.
Это важно не только для девушек. Однажды Юлия просто по привычке сказала: "Девочки, если хотите парик или чтобы вам "сделали" брови, придет мастер…" И папа одного пациента ответил: "А почему только девочки?" Оказалось, что его сын очень болезненно воспринимал изменения в своей внешности. "Это как будто я — не я, — рассказывает Юлия. — Я смотрю в зеркало и вижу не себя. Зачем я пойду на этот праздник, если он не мой?" Мальчику тогда нашли мастера, подобрали парик, — и он пришел и даже участвовал в фотосессии.
"Когда я увидела диагноз, подумала: ой, слава богу, что не рак. Я думала, что прямо так и пишут — "рак", — вспоминает Марианна. — А потом посмотрела в интернете — да, он… А я так надеялась, что нет, думала: только не волосы, пожалуйста! Я как раз покрасила передние пряди в красный, мне они очень нравились!"
Марианна из Тулы. Сначала она лечилась там.
Смотрела триллеры и ужастики, рисовала. От "химии" болела спина, и ходить было тяжело. Волосы выпали после первого же блока, "и все косо смотрели — лысая девочка, как-то смеялись надо мной". Еще "химия" меняет вкусы — Марианна всегда любила мясо, а теперь может есть только курицу, от говядины или свинины начинает тошнить. А любая вода, в том числе из бутылок, "воняет болотом, как будто там тряпка лежала неделю". Спасают лимонад и чай.
Когда стало ясно, что лечение в Туле не помогает, Марианну отправили в Центр им. Димы Рогачева. Здесь она уже полгода, но с папой, поэтому легче. Дома у нее совсем не было сил учиться, а тут "немного нагнала". И волосы у нее уже начали расти очень густые, "даже не знаю, откуда столько волос!"
Марианна скучает по школе: "Как же там было хорошо! Весело". Она очень хочет на море, но знает, что туда ей нельзя будет еще долго. Сейчас она закончила 9-й класс, а после 11-го хочет выучиться на стюардессу. Хотя пока она даже ни разу не летала самолетом — но мечтает об этом "с самого детства".
…Когда Марианне предлагают посмотреть в зеркало, у нее от удивления открывается рот: "У меня самой никогда не получалось так накраситься!" На вечере у нее будет черное платье с разрезом.
"Жизнь не кончится завтра"
"А жизнь не кончится завтра, она у нас будет длинной", — поют ребята хором. Они специально учили эту песню группы "Герои", которая как будто написана для них. И когда на них смотришь, веришь, что таких красивых вечеров в их жизни будет еще очень много.
…Одна подопечная за несколько дней до праздника сломала ногу, репетируя вальс. Так бывает, у многих таких ребят хрупкие кости. Когда перед выпускным ей предложили сделать прическу, она расплакалась: "Я не пойду, я некрасивая, еще и нога сломанная!" А все знали, как сильно она этого ждала. Юлия Болейнингер долго разговаривала с ней наедине. "Подростки — это уже взрослые люди, им не скажешь "ути-пуси". Я сказала: да, такое произошло, но у нас есть возможность что-то поменять, чему-то научиться". Девушка нарядилась, пошла на праздник, и для нее специально сделали фотосессию, "чтобы показать, какая она красивая". "Ее это взбодрило, и потом она сама стала делать макияж, — вспоминает Юлия. — Такой настрой — это очень важно, он даже помог ей преодолеть последний этап лечения, когда накопилась усталость". Это было несколько лет назад, девушка заканчивала 9-й класс. Сейчас ей 19, она в ремиссии, учится, взрослая и красивая. И у нее все хорошо.
Но даже если справиться с болезнью не удается, выпускной и фотографии с него остаются памятью для родителей. И они знают, что их ребенок радовался жизни — даже когда этой жизни оставалось уже немного.
…Одна девушка из-за болезни не попала на свой выпускной из 9-го класса. Тогда она готовилась танцевать вальс, но не получилось. Болезнь затянулась, и 11-й класс она оканчивала в Центре им. Димы Рогачева. Она очень хотела на праздник, но кроме рака у нее была инфекция — здоровые взрослые спокойно могли с ней общаться, а вот детям со сниженным иммунитетом это было опасно. И все-таки был шанс, что врачи разрешат. К ней приходил волонтер, они репетировали вальс, девушка выбирала платье — все то же, что у других, просто не выходя из палаты. В день выпускного врачи сказали: к другим ребятам ей нельзя, но если удастся устроить "отдельный" праздник, то выйти из палаты можно. И тогда сотрудники "Подари жизнь" провели ее на крышу клиники. "Там есть площадка, — рассказывает Юлия Болейнингер. — Это был сюрприз, мы просто сказали, что "что-то будет". Подняться было непросто: там узкая лестница, девушка в кресле, ей трудно ходить… Но она поднялась — а там сумерки, все украшено лампочками, музыка, и наш волонтер приглашает ее на танец. Ее мечта стоила такого труда". Эта девушка умерла. Но ее мама потом повторяла: "Как же ей хотелось побывать на выпускном".
Бэлла Волкова, Анастасия Харчишена